Что чувствуют родители, которые узнали, что у их любимого ребёнка тяжёлые пороки развития? Страх, боль, непонимание, растерянность и отчаянье…
Что они слышат от врачей в момент, когда хочется понять как жить дальше? Это не слова поддержки и четкие инструкции, что дальше делать.
К сожалению, врачи буквально уговаривают отказаться от своего ребёнка. Они запугивают диагнозами и делают страшные прогнозы на жизнь.
Кто-то не выдерживает такого натиска и отказывается от ребёнка , а кто-то, не смотря ни на что, забирает ребёнка домой и закрывается ото всех в 4-х стенах. Им страшно снова обратиться к врачам и снова услышать страшные для себя слова.
У родителей возникает множество вопросов, на которые они сами ищут ответы. Иногда на это уходит не один год.
Как правильно ухаживать?
Какие есть права?
Как действовать в разных экстренных ситуациях?
Как получить льготные лекарства?
Должен ли кто-то сопровождать семью?
Наш проект «Компас паллиативной помощи» создан для родителей паллиативных детей, чтобы помочь разобраться со всеми этими вопросами и донести полезную информацию простым понятным языком.
Уникальность проекта в том, что команда проекта знает обо всех трудностях изнутри, ведь все они такие же мамы. Они смогли не только не сломаться, но и вникнуть в законы, разобраться со своими чувствами, повысив тем самым качество своей жизни и своих детей. А теперь они готовы помочь и вам.
Команда:
Оксана Глушина — социальный куратор,
Олеся Кисарова — эрготерапевт,
Ольга Липашева — психолог,
Ольга Шелест — эксперт в области законодательства паллиативной помощи и нутритивной поддержки.
Что такое паллиативная помощь детям?Кому и зачем она нужна?В чем ее суть?Что делать, если встречаешь родителей с такими детьми вПодробнее >
Признавая ребёнка, нуждающимся в паллиативной помощи, поликлиника берет на себя определённые обязательства. Они прописаны в Федеральном законе от 21 ноября 2011Подробнее >
Паллиативные дети имеют право: Особенности прав детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи. 1. Ускоренные сроки прохождения освидетельствования или переосвидетельствования наПодробнее >
Если всё так и прописано, тогда инвалидность ребенку с паллиативным статусом в БМСЭ присваивается в течение 3-х дней. Это делается заочноПодробнее >
Иногда ребёнок действительно паллиативный, но врачебная комиссия не признает его таковым. Врачи не считают нужным. А бывает, что ребёнок неПодробнее >
«Пока нет принятия, родители будут искать волшебную таблетку… « Психолог проекта «Компас паллиативной помощи» — Ольга Липашева . Она сама прожила тяжелые минутыПодробнее >
Ответ от ФКУ ГБ МСЭ по Самарской области :В соответствии с действующими нормативно-правовыми актами ОГРАНИЧЕНИЯ ПО ВОЗРАСТУ и рекомендации в ИПРА абсорбирующегоПодробнее >
Что делать, когда ты сталкиваешься с тяжёлым диагнозом своего ребёнка?Как это принять и не сломаться?Как понять что ребёнок паллиативный?Как провестиПодробнее >
Вопрос:Правомерен ли отказ психиатра в рекомендациях подгузников, если у ребенка не стоит диагноз «умственная отсталость»? Ответ от ФКУ ГБ МСЭ поПодробнее >
Для того чтобы вам было комфортно их смотреть, мы сделали всё для максимально качественной съёмки. Команда «Компаса» своими руками создала импровизированнуюПодробнее >
Мы собрали часто задаваемые вопросы и направили их в ФКУ ГБ МСЭ по Самарской области. Официальный ответ получен и мыПодробнее >