В 2019 году меценатом, музыкантом и бизнесменом Владимиром Аветисяном был создан Благотворительный фонд «ЕВИТА», который стал основоположником развития паллиативной помощи детям Самарской области. Для фонда сразу основным направлением деятельности стала помощь семьям с паллиативными детьми, так как эту сторону жизни исполнительный директор Ольга Шелест – сама мама мальчика с неизлечимым заболеванием, знала не понаслышке, знала все трудности этой жизни и сложности, с которыми семьям приходится сталкиваться на каждом шагу.
Именно поэтому система помощи фонда сразу начала выстраиваться системно и структурно по всем направлениям
- адресная помощь семьям
- психологическая поддержка
- социально-правовая
- социальная передышка
- просвещение
- реабилитационная помощь
- взаимодействие с органами власти в вопросах совершенствования паллиативной помощи, в том числе внесение изменений в региональные НПА.
Мы не делим наших подопечных по нозологиям. Мы вообще не видим в наших детях болезнь. Мы видим в них просто детей. Не с ограниченными возможностями, а с повышенными потребностями
Мы помогаем каждой семье, которая столкнулась с паллиативным диагнозом. Наша задача – не дать семье провалиться в пропасть, понять, что семья не одна, что жизнь с паллиативным ребенком не заканчивается, а только начинается: другая, но кто сказал, что она хуже?
За годы работы фонда ( с 2019 года) нам удалось сформировать сообщество родителей паллиативных детей, объединить неравнодушных людей
Благодаря проекту «Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей Самарской области» мы провели исследование влияния лечебного питания на качество жизни паллиативных детей. Именно это исследование стало толчком к разработке и внедрению на территории региона целой Программы по обеспечение паллиативных детей лечебным питанием за счет средств регионального бюджета. С 2021 года более 100 детей на зондах и гастростомах получают лечебное питание бесплатно.
Благотворительный фонд «ЕВИТА» выступил инициатором создания на двух больниц Самарской области паллиативных палат и в 2019 году оборудовал 6 таких палат.
В 2021 году уже на базе СОКБ им. В.Д. Середавина по инициативе и при поддержке БФ «ЕВИТА» было создано и оборудовано первое в области отделение паллиативной помощи детям, которое открыло свои двери 31 декабря 2021 года.
Мы обучали врачей: провели 2 мастер-класса по освоению врачами-хирургами передовой технологии установки низкопрофильных гастростом эндоскопическим способом. Выступили организаторами конференции по паллиативной помощи для 150 врачей первичного звена региона.
И все это время помогали семьям, приобретая дорогостоящее медицинское оборудование, расходные материалы, уходовые средства, медикаменты и лечебное питание.
Волонтеры, благотворители, попечители, СМИ, органы власти, медицинское сообщество поддерживали нас в стремлении повысить качество жизни паллиативных детей и Благотворительное медицинское частное учреждение «Хоспис «Вкус жизни» стало результатом совместной работы и развития паллиативной помощи.
Это — важный и серьезный шаг Благотворительного фонда «ЕВИТА» в становлении качественно новой системы поддержки паллиативных детей и их близких.
В задачах развития детской паллиативной помощи фонд «ЕВИТА» и Хоспис «Вкус жизни» выступают союзниками государству, где-то даже опережающими его в действиях, где-то подстраховывающих
До сих пор вопрос «Зачем помогать ребёнку, который умирает?» задается достаточно часто на различных уровнях. Мы прошли через многое, и сейчас сформированы партнёрские отношения с Министерством здравоохранения Самарской области, региональным Правительством, Министерством социально-демографической и семейной политика Самарской области, мы входим во все сообщества паллиативной помощи по стране. Большинство работников системы здравоохранения поняли и приняли тот факт, что паллиативная медицинская помощь — большая часть медицинской сферы, но это только малая часть оказания всей паллиативной помощи пациенту.
Мы всегда открыты к сотрудничеству и партнерству. И приглашаем Вас стать частью нашей дружной семьи Хоспис «Вкус жизни».