Кто мы: хоспис «Вкус жизни»

В 2019 году меценатом, музыкантом и бизнесменом Владимиром Аветисяном был создан Благотворительный фонд «ЕВИТА», который стал основоположником развития паллиативной помощи детям Самарской области. Для фонда сразу основным направлением деятельности стала помощь семьям с паллиативными детьми, так как эту сторону жизни исполнительный директор Ольга Шелест – сама мама мальчика с неизлечимым заболеванием, знала не понаслышке, знала все трудности этой жизни и сложности, с которыми семьям приходится сталкиваться на каждом шагу.

Именно поэтому система помощи фонда сразу начала выстраиваться системно и структурно по всем направлениям

  • адресная помощь семьям
  • психологическая поддержка
  • социально-правовая
  • социальная передышка
  • просвещение
  • реабилитационная помощь
  • взаимодействие с органами власти в вопросах совершенствования паллиативной помощи, в том числе внесение изменений в региональные НПА.

Мы не делим наших подопечных по нозологиям. Мы вообще не видим в наших детях болезнь. Мы видим в них просто детей. Не с ограниченными возможностями, а с повышенными потребностями

Мы помогаем каждой семье, которая столкнулась с паллиативным диагнозом. Наша задача – не дать семье провалиться в пропасть, понять, что семья не одна, что жизнь с паллиативным ребенком не заканчивается, а только начинается: другая, но кто сказал, что она хуже?

За 4 года работы фонда нам удалось сформировать сообщество родителей паллиативных детей, объединить неравнодушных людей

Благодаря проекту «Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей Самарской области» мы провели исследование влияния лечебного питания на качество жизни паллиативных детей. Именно это исследование стало толчком к разработке и внедрению на территории региона целой Программы по обеспечение паллиативных детей лечебным питанием за счет средств регионального бюджета. С 2021 года более 100 детей на зондах и гастростомах получают лечебное питание бесплатно.

Благотворительный фонд «ЕВИТА» выступил инициатором создания на двух больниц Самарской области паллиативных палат и в 2019 году оборудовал 6 таких палат.

В 2021 году уже на базе СОКБ им. В.Д. Середавина по инициативе и при поддержке БФ «ЕВИТА» было создано и оборудовано первое в области отделение паллиативной помощи детям, которое открыло свои двери 31 декабря 2021 года.

Мы обучали врачей: провели 2 мастер-класса по освоению врачами-хирургами передовой технологии установки низкопрофильных гастростом эндоскопическим способом. Выступили организаторами конференции по паллиативной помощи для 150 врачей первичного звена региона.

И все это время помогали семьям, приобретая дорогостоящее медицинское оборудование, расходные материалы, уходовые средства, медикаменты и лечебное питание.

Волонтеры, благотворители, попечители, СМИ, органы власти, медицинское сообщество поддерживали нас в стремлении повысить качество жизни паллиативных детей и Благотворительное медицинское частное учреждение «Хоспис «Вкус жизни» стало результатом совместной работы и развития паллиативной помощи.

Это — важный и серьезный шаг Благотворительного фонда «ЕВИТА» в становлении качественно новой системы поддержки паллиативных детей и их близких.

В задачах развития детской паллиативной помощи фонд «ЕВИТА» и Хоспис «Вкус жизни» выступают союзниками государству, где-то даже опережающими его в действиях, где-то подстраховывающих

До сих пор вопрос «Зачем помогать ребёнку, который умирает?» задается достаточно часто на различных уровнях. Мы прошли через многое, и сейчас сформированы партнёрские отношения с Министерством здравоохранения Самарской области, региональным Правительством, Министерством социально-демографической и семейной политика Самарской области, мы входим во все сообщества паллиативной помощи по стране. Большинство работников системы здравоохранения поняли и приняли тот факт, что паллиативная медицинская помощь — большая часть медицинской сферы, но это только малая часть оказания всей паллиативной помощи пациенту.

Мы всегда открыты к сотрудничеству и партнерству. И приглашаем Вас стать частью нашей дружной семьи Хоспис «Вкус жизни».