Проект: Компас паллиативной помощи

01.02.2024
31.07.2024

Что чувствуют родители, которые узнали, что у их любимого ребёнка тяжёлые пороки развития? Страх, боль, непонимание, растерянность и отчаянье…

Что они слышат от врачей в момент, когда хочется понять как жить дальше? Это не слова поддержки и четкие инструкции, что дальше делать.

К сожалению, врачи буквально уговаривают отказаться от своего ребёнка. Они запугивают диагнозами и делают страшные прогнозы на жизнь.

Кто-то не выдерживает такого натиска и отказывается от ребёнка , а кто-то, не смотря ни на что, забирает ребёнка домой и закрывается ото всех в 4-х стенах. Им страшно снова обратиться к врачам и снова услышать страшные для себя слова.

У родителей возникает множество вопросов, на которые они сами ищут ответы. Иногда на это уходит не один год.

Как правильно ухаживать?
Какие есть права?
Как действовать в разных экстренных ситуациях?
Как получить льготные лекарства?
Должен ли кто-то сопровождать семью?

Наш проект «Компас паллиативной помощи» создан для родителей паллиативных детей, чтобы помочь разобраться со всеми этими вопросами и донести полезную информацию простым понятным языком.

Уникальность проекта в том, что команда проекта знает обо всех трудностях изнутри, ведь все они такие же мамы. Они смогли не только не сломаться, но и вникнуть в законы, разобраться со своими чувствами, повысив тем самым качество своей жизни и своих детей. А теперь они готовы помочь и вам.

Команда:
Оксана Глушина — социальный куратор,
Олеся Кисарова — эрготерапевт,
Ольга Липашева — психолог,
Ольга Шелест — эксперт в области законодательства паллиативной помощи и нутритивной поддержки.

Видеоуроки:

  1. Кто такие паллиативные дети.
  2. Паллиативная помощь и качество жизни.
  3. Как понять, что мой ребенок паллиативный: шкала PaPaS
  4. Когда начинает оказываться паллиативная помощь
  5. Права паллиативного ребёнка.
  6. Дополнительные права паллиативного ребенка.
  7. Обеспечение медицинскими изделиями на дому.
  8. Медицинские показания для назначения лечебного питания.
  9. Что такое белково-энергетическая недостаточность.
  10. Каким детям показана нутритивная поддержка.
  11. Из чего состоит нутритивная поддержка.
  12. Сколько белка и калорий нужно моему ребенку?
  13. Как получить лечебное питание на основании 178-ФЗ
  14. Как получить лечебное питание на основании 323-ФЗ
  15. Как получить лечебное питание в Самарской области
  16. Я боюсь гастростому
  17. Виды гастростом
  18. Как кормить через гастростому
  19. Как ухаживать за гастростомой
  20. Как меня воду в баллоне гастростомы
  21. Как напоить ребенка через гастростому
  22. Как подавать лекарство через гастростому
  23. Что делать, если гастростома выпала
  24. Что такое трахеостома Виды трахеостомических трубок
  25. Крепление трахеостомической трубки
  26. Уход за трахеостомической трубкой
  27. Использование тепловлагообменников и голосовых клапанов
  28. Кто направляет на МСЭ. Что делать, если отказали? 
  29. Первый этап получения инвалидности
  30. Второй этап получения инвалидности
  31. Приказ 342Н Минтруда РФ: изучаем сами
  32. Внесение изменений в ИПРА: особенности
  33. Позиционирование Кому. Когда. Зачем.
  34. Требования к позиционированию
  35. Когда пора использовать ТСР
  36. Виды ТСР. Источники обеспечения ТСР
  37. Способы получения ТСР. СФР.
  38. Способы получения ТСР: электронный сертификат
  39. Требования к ТСР: для чего они нужны
  40. Сроки службы технических средств реабилитации
  41. Показания и противопоказания к вертикализации
  42. Что такое постуральный менеджмент
  43. Ходьба. Какие ходунки выбрать.
  44. Правильно организованная поза сидя
  45. Правильно организованная поза стоя
  46. Право на образование паллиативного ребенка
  47. Учиться дома или в школе: кто решает?

 

Правильно организованная поза стоя

Под таким знамением прошла пятая онлайн-встреча эрготерапевта Олеси Кисаровой с родителями паллиативных детей в рамках проекта «Компас паллиативной помощи», организованная при поддержке Фонда президентскихПодробнее >

Требования к позиционированию

1.Симметричность 2.Стабильность 3.Распределение веса по площади опоры 4.Соответствие изделия параметрам ребёнка 5.Соответствие изделия уровню развития ребенка Вот какие пять «золотыхПодробнее >

Виды гастростом

Гастростомы бывают бамперные и баллонные. Предпочтительный вид гастростомы, конечно, баллонная, так как замена ее происходит на дому без наркоза имамаПодробнее >

Учиться дома или в школе – кто решает?

Состоялась вторая онлайн-встреча родителей подопечных Хосписа с эрготерапевтом Олесей Кисаровой, социальным куратором Оксаной Глушиной и юристом Ольгой Соломанидиной в рамках проекта «Компас паллиативной помощи» при поддержке ФондаПодробнее >