Бывает, врачи «списывают» ребенка в паллиатив. Особенно они это «любят» и практикуют с детьми с ДЦП!
По факту, ни в какой специализированной паллиативной помощи этот ребенок не нуждается, потому что у него нет ни медицинского оборудования, ни медицинских изделий. Да, он может быть достаточно сложным с точки зрения ортопедических деформаций, букета диагнозов, но именно паллиативная помощь — замена медицинских девайсов, аспираторы, концентраторы, ИВЛ, НИВЛ — ему не нужны.
Нет болевого синдрома, который необходимо и можно купировать только с помощью наркотического препараты..
Но врачам так проще — «списать со счетов», «мы теперь вам ничего не должны, вы же паллиативные» и отказывать в реабилитации, санаторно-курортном лечении.
На самом деле не каждый ребенок с ДЦП — паллиативный. Есть специальная шкала PaPaS (шкала педиатрического паллиативного скрининга) — инструмент, который помогает выявлять детей, нуждающихся в паллиативной помощи.
Это — некая предварительная оценка нуждаемости ребенка в паллиативной помощи.
На этом предварительном этапе выявляются пять областей, имеющих отношение к выявлению детей с заболеваниями, ограничивающими жизнь, которым могла бы помочь паллиативная помощь:
траектория заболевания и влияние на повседневную деятельность ребенка;
ожидаемые результаты лечения, ориентированного на заболевание, и бремя лечения;
симптомы и проблемы;
предпочтения пациента, родителей или медицинского работника;
предполагаемая продолжительность жизни.
Паллиативная медицинская помощь оказывается детям с неизлечимыми заболеваниями или состояниями, угрожающими жизни или сокращающими ее продолжительность, в стадии, когда отсутствуют или исчерпаны возможности этиопатогенетического лечения, по медицинским показаниям с учетом тяжести, функционального состояния и прогноза основного заболевания.
Можно ли самому понять — паллиативный ребенок или нет? Можно воспользоваться этой шкалой. Более того, при решение вопроса о нуждаемости в паллиативной помощи, Врачебным комиссиям рекомендовано пользоваться этой шкалой.
О том, как это происходит, рассказала в видеоролике эксперт по паллиативной помощи, директор БФ «ЕВИТА» — Ольга Шелест
Ролик снят в рамках проекта «Компас паллиативной помощи» при поддержке Фонда президентских грантов