Иногда ребёнок действительно паллиативный, но врачебная комиссия не признает его таковым. Врачи не считают нужным. А бывает, что ребёнок не является паллиативным, но врачи зачем-то признают его таковым.

Так кому же необходима паллиативная помощь, а кому она совершенно не нужна?

Существует несколько законодательных и нормативно правовых актов, в которых написано кто такие паллиативные дети и какие есть у них права.

Совместный приказ Министерства Здравоохранения РФ/ Министерства Труда РФ 345Н/372Н.

Самое главное, на что мы должны обратить внимание: неизлечимость заболевания, угроза жизни для ребёнка, либо сокращение срока этой жизни и тяжесть состояния.

Какие это могут быть заболевания?

— нейродегенеративные генетические заболевания. Например: мышечная дистрофия Дюшена, синдром Тея Сакса, СМА 1 и 2 типа, болезнь Баттена, болезнь Сакса, все болезни из серии лейкодистрофий, миопатии;

— онкология в 4 стадии, когда лечение уже безуспешно и остаётся только поддерживающая терапия. Когда невозможно остановить рост опухоли, но можно облегчить симптомы, связанные с проявлением этой опухоли;

— неоперабельный врождённые пороги. Бывают и пороки сердца, и пороки головного мозга;

— некоторые тяжёлые поражения ЦНС, не связанные с генетическими заболеваниями. Например: наличие тяжёлых и некупируемых симптомов эпилепсии;

— наличие нескольких стом: гастростом, трахеостом, калостом, уростом, зондов.

На что мы должны ориентироваться — это тяжесть состояния, прогрессирование заболевания, тяжёлые проявления этого заболевания, неблагоприятный прогноз и необходимость в медицинском оборудовании для поддержания и повышения качества жизни.

Наталья Николаевна Савва, врач по паллиативной помощи, создала книгу “Азбука паллиативной помощи”, где описала классификации паллиативных детей, разбив их на 4 категории.

1 категория — это дети, страдающие заболеваниями от которых они, скорее всего, умрут.

2 категория — это дети, которые умрут с высокой степенью вероятности.

3 категория — дети с прогрессирующими заболеваниями, от которых они неизбежно умрут.

4 категория — это дети, страдающие необратимыми, но не прогрессирующими заболеваниями с тяжёлой формой инвалидности и подверженностью осложнения.

Итак, как же понять паллиативный ребёнок или нет?

Нужно обратить внимание на:

  • наличие тягостных симптомов и можем ли мы их купировать дома или в стационаре? Или это сделать достаточно сложно? Например, речь идёт о болевом синдроме;
  • потребность длительной респираторной поддержки ИВЛ/НИВЛ;
  • потребность в кислородотерапии, когда ребёнок оказывается зависимо от кислородного концентра;
  • необходимость выполнения медицинских манипуляций, таких как обработка различных стом, замены этих стом, катетеров;
  • необходимость динамического наблюдения ребёнка, находящегося на респираторной поддержке на дому (ИВЛ/НИВЛ);
  • и, конечно, самый тяжёлый процесс — это уход ребёнка из жизни.

Посмотреть видеоурок по данной теме можно здесь.