Что чувствуют родители, которые узнали, что у их любимого ребёнка тяжёлые пороки развития? Страх, боль, непонимание, растерянность и отчаянье…
Что они слышат от врачей в момент, когда хочется понять как жить дальше? Это не слова поддержки и четкие инструкции, что дальше делать.
К сожалению, врачи буквально уговаривают отказаться от своего ребёнка. Они запугивают диагнозами и делают страшные прогнозы на жизнь.
Кто-то не выдерживает такого натиска и отказывается от ребёнка , а кто-то, не смотря ни на что, забирает ребёнка домой и закрывается ото всех в 4-х стенах. Им страшно снова обратиться к врачам и снова услышать страшные для себя слова.
У родителей возникает множество вопросов, на которые они сами ищут ответы. Иногда на это уходит не один год.
Как правильно ухаживать?
Какие есть права?
Как действовать в разных экстренных ситуациях?
Как получить льготные лекарства?
Должен ли кто-то сопровождать семью?
Наш проект «Компас паллиативной помощи» создан для родителей паллиативных детей, чтобы помочь разобраться со всеми этими вопросами и донести полезную информацию простым понятным языком.
Уникальность проекта в том, что команда проекта знает обо всех трудностях изнутри, ведь все они такие же мамы. Они смогли не только не сломаться, но и вникнуть в законы, разобраться со своими чувствами, повысив тем самым качество своей жизни и своих детей. А теперь они готовы помочь и вам.
Команда:
Оксана Глушина — социальный куратор,
Олеся Кисарова — эрготерапевт,
Ольга Липашева — психолог,
Ольга Шелест — эксперт в области законодательства паллиативной помощи и нутритивной поддержки.
Есть определенные законодательные правовые акты, которые регламентируют именно оформление инвалидности и дальнейшую реализацию индивидуальной программы реабилитации и абилитации (ИПРА) ребенка-инвалида. ВПодробнее >
Вопросы порядка направления граждан на МСЭ (утв. Постановлением Правительства РФ от 05.04. 2022 г. № 588).https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_413991/ Направлять ребёнка на медико-социальнуюПодробнее >
Трахеостома – это отверстие, которое напрямую соединяется с трахеей и внешним миром. А трахеостомия – это операция по формированию канала, тоПодробнее >
Преимущественно лучшая форма лекарственных средств для детей на гастростомах – это жидкости, сиропы и растворимые таблетки. Так же инъекционные формыПодробнее >
Минимально — это 30 мл на 1 кг веса. — Если ребёнок болеет, у него высокая температура, тогда мы увеличиваем этоПодробнее >
А о том, как и кому его назначают, рассказали в предыдущей публикации. После проведения ВК в поликлинике, передаются сведения Главному внештатномуПодробнее >
Она входит в государственную программу развития здравоохранения Самарской области, прописана под программой оказания паллиативной помощи детям. Порядок обеспечения паллиативных детей регламентированПодробнее >
Это Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21.11.2011 N 323-ФЗ. Статья 37, часть 15.https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_121895/ В нёмПодробнее >
Нутритивная терапия — это комплекс своевременных и адекватных мероприятий, для того, чтобы паллиативные дети не страдали от белково-энергетической недостаточности, тоПодробнее >
Сколько белка получает ребенок из обычной пищи и достаточно ли ему этого? В предыдущей публикации мы уже определили сколько белка и калорийПодробнее >
В видеоуроке 10 Ольга Шелест ведёт расчёт на примере своего сына Юрика. Задача. Дано:— ребёнок 10 лет,— вес ребёнка 26 килограмм,— рост ребенкаПодробнее >
1. Осмотр ребёнка врачом (педиатром, диетологом, гастроэнтерологом). Как правило, это диетолог — врач, который занимается именно подбором лечебного питания. 2. ОсмотрПодробнее >