Проект «Под крылом» хосписа «Вкус жизни» продолжается, а это значит, что мы не прекращаем выезды в отдаленные районы Самарской области к паллиативным мальчикам и девочкам. В январе 2026 года команда проекта посетила семьи в Тольятти, Жигулевске и Сызрани.
В тех семьях, где детям совсем недавно установили гастростомы, у родителей, ожидаемо, появилось множество вопросов. Как правильно организовать питание? Как разводить смеси? Как ухаживать и обрабатывать? Как понять, что всё идёт хорошо?
Врач‑педиатр‑диетолог и специалист по организации нутритивной поддержки внимательно изучили режим питания каждого ребёнка, подробно обсудили принципы разведения смесей и нюансы ухода. С одной семьёй вместе заменили воду в баллоне — родители переживали, как это сделать, и мы помогли справиться с задачей. Ответили на все-все вопросы, которые накопились у мам и пап. Когда нужна поддержка: для нас нет незначительных вопросов.
В Жигулевске мы познакомились с 16-летней Викторией, которую врачи поликлиники хотят признать паллиативной. У Вики ДЦП, дистонические атаки, но при этом мама очень много выкладывается в ребенка, ежедневно проводит занятия дома, и даже несколько раз в день, благодаря чему Виктория в свои 16 лет в прекрасном ортопедическом статусе.
Мы объяснили маме, в чём заключается паллиативная помощь, и вместе убедились, что Вика в ней не нуждается. Проговорили с мамой вопросы постуральной коррекции, будем вносить изменения в ИПРА и получать новые ТСР.
После того, как наша команда уехала, мама Вики прислала отзыв от чистого сердца:
«Спасибо вам большое за всё! Я сегодня плачу от радости после слов, что Викуся не нуждается в паллиативной помощи. Я так счастлива!!! Первый раз за столько лет мне врач сказал, что-то хорошее про моего ребенка. Ведь сами понимаете, тяжело тянуть камень каждый день и не видеть результат. Хотя я всё понимаю, но то, что всё не зря, я услышала сегодня и расплакалась первый раз от счастья».
Посетили и уже знакомых ребят — Матвея, Дамира и Егора.
С нашей предыдущей встречи в ноябре Матвей поправился почти на 7 кг. Врач отметила у него тяжёлое дыхание из-за искривления. Кислородная поддержка именно сейчас ему не нужна, но мы показали маме, как пользоваться кислородным концентратором. А вот корректировка неврологических препаратов ему необходима. Договорились также о том, что скоро Матвей планово ляжет в больницу на замену гастростомы и заодно пройдет полное обследование по неврологии.
У Дамира скорректировали настройки аппарата ИВЛ, объяснили родителям почему их сына пока нельзя снимать с аппарата. Запланировали встречу с врачом для консультации по ортопедическим изделиям, которые были не доступны Дамиру ранее.
С няней Егора много говорили о ТСР, обсудили принципы бережного перемещения Егора как для него самого, так и для няни. Егора также ждёт плановая госпитализация в паллиативное отделение — для лечения зубов.
Мы продолжаем наш проект с ещё большим энтузиазмом, ведь теперь мы получаем обратную связь и видим изменения к лучшему у многих ребят, которых посетили не в первый раз.