Методология работы - Хоспис "Вкус жизни"

Если вам нужна помощь:

Перечень документов для получения помощи детям, признанным нуждающимися в паллиативной помощи (или с инвалидностью, для решения вопроса о нуждаемости в ПП)

Свидетельство о рождении или паспорт ребенка при достижении 14 лет — КОПИЯ
Справка об инвалидности (справка) — КОПИЯ
ИПРа ребенка — КОПИЯ
Паспорт законного представителя с пропиской (заявителя) — КОПИЯ
Паспорт второго родителя (при наличии; или св-во о разводе в случае развода) – КОПИЯ
Справка из ПФ РФ (взять в МФЦ) о льготах или отказе от них на текущий год; о сумме получаемой пенсии по уходу за ребенком-инвалидом (при наличии) — ОРИГИНАЛ
Реквизиты банковского счѐта родителя-заявителя — ОРИГИНАЛ
ИНН заявителя — КОПИЯ
Выписка из истории болезни (не старше 6 месяцев с момента выдачи) – КОПИЯ
Заключение врачебной комиссии о нуждаемости в паллиативной помощи – при наличии – КОПИЯ
СНИЛС ребенка – КОПИЯ
Медицинский полис ребенка — КОПИЯ

Перечень документов для получения помощи детям без инвалидности

Свидетельство о рождении или паспорт ребенка при достижении 14 лет — КОПИЯ
Паспорт законного представителя с пропиской (заявителя) — КОПИЯ
Паспорт второго родителя (при наличии; св-во о разводе в случае развода) — КОПИЯ
Реквизиты банковского счѐта родителя-заявителя — ОРИГИНАЛ
ИНН заявителя – КОПИЯ
Выписка из истории болезни (не старше 6 месяцев с момента выдачи) – КОПИЯ
Заключение врачебной комиссии о нуждаемости в паллиативной помощи – при наличии – КОПИЯ
СНИЛС ребенка – КОПИЯ
Медицинский полис ребенка — КОПИЯ

Кому и как мы помогаем:

Хоспис зарегистрирован в феврале 2023 года с целью организации качественной медицинской и социальной паллиативной помощи детям и взрослым с неонкологическими заболеваниями на дому и в стационаре.
В декабре 2024 года Хоспис получил медицинскую лицензию на право оказания паллиативной помощи детям №Л041-01184-63/01651980.
В настоящий момент основная структура хосписа «Вкус жизни» – это выездная паллиативная служба, которую мы называем Хосписом на дому, так как большая часть работы осуществляется специалистами хосписа дома у ребенка.
В хосписе 29 сотрудников. Это врачи, медсестры, няни, психологи, игровые терапевты, дефектологи, логопеды, специалисты по АФК, эрготерапевт, юрист, социальный куратор, водители и сотрудники административной части. Каждый член команды так или иначе погружен в процесс оказания помощи семьям, поэтому мы называем команду паллиативной помощи – мультидисциплинарной.
Вся помощь оказывается бесплатно. Сотрудники не имеют права принимать от семей деньги или покупные подарки, это может быть причиной увольнения сотрудника.
Хоспис принимает на попечение детей в возрасте от 0 до 18 лет, и взрослых с неонкологическими заболеваниями, постоянно проживающих на всей территории Самарской области. Основное условие — тяжесть состояния, обусловленная наличием стом ( гастростом, трахеостом) и/или нуждаемость в респираторной поддержке. Детей и взрослых, которые не соответствуют вышеназванным критериям, в настоящее время Хоспис под опеку не берет.
Договор на оказание благотворительной помощи может быть заключен как на короткий срок ( от нескольких месяцев до года), так и на длительный. Срок действия договора зависит от тяжести состояния подопечного. В случае стабилизации состояния, переезда на длительный срок в другой регион — договор расторгается. Наша цель — поддержка в самых сложных ситуациях и в самых тяжелых состояниях.
Среди служб хосписа основная — оказание медицинской паллиативной помощи специалистами. Динамическое наблюдение врачами и медицинскими сестрами с целью профилактики вторичных осложнений, коррекция терапии ( при необходимости, если это возможно в домашних условиях), обучение уходу за паллиативным ребенком или взрослым, развитие.
Обеспечение расходными материалами, оборудованием, питанием при необходимости происходит с привлечением благотворительного фонда «ЕВИТА». При этом фонд не дублирует функции государства. Если есть возможность получить оборудование или питание в рамках госпрограмм, то подключиться юрист хосписа и социальный координатор, которые помогут родителям получить необходимый вид помощи от государства.
Для оказания благотворительной материальной помощи (расходные материалы, оборудование, питание и другие потребности) Благотворительный фонд «ЕВИТА» принимает всех детей на свое попечение. Все сборы ведет Благотворительный фонд «ЕВИТА», поэтому с организацией заключается отдельный договор на оказание благотворительной помощи. Вся помощь осуществляется через сборы на детей на информационных ресурсах фонда и Хосписа, а также на сайтах партнеров. Для сборов предоставляются фотографии ребенка, история ребенка и подписываются документы на сбор персональных данных и использования фотографий. Так как Хоспис «Вкус жизни» и БФ «ЕВИТА» являются некоммерческими благотворительными организациями, без открытия сборов невозможно осуществлять помощь в заявленном объеме.
Мы оказываем помощь на основании подписанных с семьей Договоров: на профессиональную паллиативную помощь – с «Хосписом «Вкус жизни», на оказание благотворительной помощи – с Благотворительным фондом «ЕВИТА».

Услуги Хосписа

Врачи хосписа – специалисты по паллиативной помощи. Они не занимаются лечением основного заболевания, но помогают облегчать симптомы болезни и предотвращать вторичные осложнения.
Медицинские специалисты хосписа (врачи), как и хоспис в целом, не оказывает экстренной медицинской помощи и не выезжают в экстренных случаях. Они обучают родителей и ухаживающих членов семьи, как вести себя в экстренных ситуациях и что в них делать.
В хосписе работает телефон 8-9277-66-77-03 в рабочее время, куда можно обратиться в случае внезапной поломки оборудования, с просьбой сопровождения при госпитализации.
Лечащий врач должен видеть ребенка не реже 1 раза в квартал, если у ребенка все хорошо, и может приезжать чаще, если есть проблемы.
В хосписе также есть специалист респираторной помощи и стоматерапевт, специалисты посещают детей, если у ребенка есть проблемы с дыханием или установлены стомы.
Если есть потребность, мы приглашаем узких специалистов внутри хосписа или из партнёрских клиник, а так же можем организовать УЗИ на дому от «Самарской школы Ультразвука».
В Хосписе работает педиатр, диетолог, который делает назначение лечебного питания подопечным Хосписа на гастростомах.
Одним из ключевых специалистов является эрготерапевт, который помогает подобрать для ребенка коляски, ортопедические изделия и другие ТСР, настраивает их и обучает пользоваться. Связаться с эрготерапевтом Олесей Кисаровой можно по телефону 8-927-729-77-02
Медсестры навещают ребенка не реже 1 раза в месяц, если у ребенка все хорошо, и могут приезжать чаще, если есть проблемы. Медсестры могут проконсультировать родителей по вопросам ухода за ребенком, проверить корректность работы медицинского оборудования, осмотреть ребенка или помочь родителям в выполнении каких-то манипуляций по уходу. Обучение родителей и других ухаживающих лиц по уходу за стомами и кормлению через гастростому.
Массажисты хосписа проводят сеансы массажа не реже одного раза в квартал, при необходимости и по рекомендации врача — чаще.
Няни хосписа выходит в семьи от 10 до 30 часов в неделю, в зависимости от возможностей Хосписа, нагрузки няни и нуждаемости семьи. Няни обучены уходу за паллиативными детьми, умеют пользоваться медицинским оборудованием и медицинскими изделиями. Они помогут не только в гигиенических процедурах, купании, смене повязок, в прогулке и ее организации, но и полностью освободят родителям день, взяв заботу у ребенке полностью на себя.
Игровые терапевты хосписа работают преимущественно с детьми с затрудненной коммуникацией, а также с тяжелыми и множественными нарушениями в развитии. Навещают ребенка 1 раз в 1–2 недели, чтобы обучить родителей навыкам коммуникации, игры, развития ребенка.
Психолог хосписа предоставляет регулярные и разовые консультации по вопросам психического здоровья ребенка, родителей, братьев и сестер. Может работать со всеми членами семьи любого возраста, которые вовлечены в уход за ребенком. Это могут быть встречи в офисе Хосписа, дома у семьи, скайп, телефон, мессенджеры – любой комфортный для родителей способ связи. Мы предлагаем членам семьи, вовлеченным в уход за ребенком, одну обязательную ознакомительную встречу с нашим психологом, после которой вы можете принять решение о необходимости, форме и интенсивности дальнейшего сотрудничества.
Нейропсихолог хосписа занимается с детьми, у которых есть показания для проведения нейропсихологической коррекции. Для этого используется предварительная нейропсихологическая диагностика.
Логопед хосписа выходит в семьи, проводит занятия с детьми с потенциалом к развитию речи ( звуков), восстановлению или выработке навыков глотания.
Специалисты по АФК занимаются с детьми 1 раз в неделю, обучая родителей приемам оздоровительных занятий с целью профилактики вторичных осложнений.
Социальный работник и медицинский правозащитник помогают получить все, что государство декларирует как помощь: лекарства, ТСР, льготы. Специалист включается совместно с родителями в борьбу с бюрократическими проволочками: составляет заявления, помогает разобраться в текущей юридической ситуации по получению необходимого.

Мероприятия

Главный человек для коммуникаций между семьей и командой — координатор хосписа, который помогает организовать процесс обеспечения ребенка и является главным контактным лицом для семьи по всем организационным вопросам. Ведет все чаты с семьями. Перенаправляет на других специалистов в случае потребности.

Система коммуникаций между Хосписом и семьей

При поступлении на попечение каждая семья добавляется в чат «Хоспис «Вкус жизни» в телеграмм, за ней закрепляется персональный куратор.
Основной канал «Хоспис «Вкус жизни» для подопечных, в котором публикуется актуальная информация о законодательстве, обо всех значимых изменений законодательства, даются алгоритмы по общению и коммуникации с органами власти, родители могут делиться своим опытом, обязательно выкладываю фотоотчеты о посещении их семей специалистами и пишут отзывы. В канале ведется социальное сопровождение, размещается информация о социокультурных мероприятиях, проводимых фондом и Хосписом.
Хоспис работает, чтобы семья с неизлечимо больным ребенком могла жить максимально полноценной, нормальной жизнью. Чтобы ребенок жил у себя дома с родителями. Чтобы его не отдали в интернат. Чтобы ребенок как можно меньше жил в больнице. Чтобы у родителей была помощь и поддержка в уходе за ребенком. Мы стараемся заранее продумать проблемы, которые могут случиться с ребенком и их предусмотреть, обеспечить заблаговременно оборудованием, обучить родителей, чтобы если что-то неожиданное случается, родители не должны были бы звонить в скорую, а сами умели бы помогать своему ребенку. Также нам хочется, чтобы дети жили максимально полной и активной жизнью, не лежали в кровати, не сидели только дома, а имели бы полноценную жизнь. Для этого создан наш хоспис.