Методология работы

Если вам нужна помощь:

Перечень документов для получения помощи детям, признанным нуждающимися в паллиативной помощи (или с инвалидностью, для решения вопроса о нуждаемости в ПП)

  1. Свидетельство о рождении или паспорт ребенка при достижении 14 лет — КОПИЯ
  2. Справка об инвалидности (справка) — КОПИЯ
  3. ИПРа ребенка — КОПИЯ
  4. Паспорт законного представителя с пропиской (заявителя) — КОПИЯ
  5. Паспорт второго родителя (при наличии; или св-во о разводе в случае развода) – КОПИЯ
  6. Справка из ПФ РФ (взять в МФЦ) о льготах или отказе от них на текущий год; о сумме получаемой пенсии по уходу за ребенком-инвалидом (при наличии) — ОРИГИНАЛ
  7. Реквизиты банковского счѐта родителя-заявителя — ОРИГИНАЛ
  8. ИНН заявителя — КОПИЯ
  9. Выписка из истории болезни (не старше 6 месяцев с момента выдачи) – КОПИЯ
  10. Заключение врачебной комиссии о нуждаемости в паллиативной помощи – при наличии – КОПИЯ
  11. СНИЛС ребенка – КОПИЯ
  12. Медицинский полис ребенка — КОПИЯ

Перечень документов для получения помощи детям без инвалидности

  1. Свидетельство о рождении или паспорт ребенка при достижении 14 лет — КОПИЯ
  2. Паспорт законного представителя с пропиской (заявителя) — КОПИЯ
  3. Паспорт второго родителя (при наличии; св-во о разводе в случае развода) — КОПИЯ
  4. Реквизиты банковского счѐта родителя-заявителя — ОРИГИНАЛ
  5. ИНН заявителя – КОПИЯ
  6. Выписка из истории болезни (не старше 6 месяцев с момента выдачи) – КОПИЯ
  7. Заключение врачебной комиссии о нуждаемости в паллиативной помощи – при наличии – КОПИЯ
  8. СНИЛС ребенка – КОПИЯ
  9. Медицинский полис ребенка — КОПИЯ

Кому и как мы помогаем:

  • «Хоспис «Вкус жизни» логическое продолжение деятельности Благотворительного фонда «ЕВИТА». Хоспис зарегистрирован в феврале 2023 года с целью организации качественной медицинской паллиативной помощи детям на дому и в стационаре.
  • В настоящий момент основная структура хосписа «Вкус жизни» – это выездная паллиативная служба, которую мы называем Хосписом на дому, так как большая часть работы осуществляется с выездом специалистов в семью ребенка. На годовом попечении находится около 190 детей, проживающих на всей территории Самарской области.
  • В хосписе 25 сотрудников. Это врачи, медсестры, няни, психологи, игровые терапевты, водители и сотрудники административной части. Каждый член команды так или иначе погружен в процесс оказания помощи семьям, поэтому мы называем команду паллиативной помощи – мультидисциплинарной.
  • Вся помощь оказывается бесплатно. Сотрудники не имеют права принимать от семей деньги или покупные подарки, это может быть причиной увольнения сотрудника.
  • Хоспис принимает на попечение детей в возрасте от 0 до 18 лет, постоянно проживающих на всей территории Самарской области. Принимаются как на длительный срок, так и на поддерживающую программу сроком на 1 – 1,5 года до вывода ребенка в стабильное состояние.
  • Среди служб хосписа основная — оказание медицинской паллиативной помощи специалистами. Обеспечение расходными материалами, оборудованием, питанием. При этом мы не дублируем функции государства. Если есть возможность получить оборудование или питание в рамках госпрограмм, то подключиться юрист хосписа и поможет родителям получить необходимый вид помощи от государства.
  • Для оказания благотворительной материальной помощи (расходные материалы, оборудование, питание и другие потребности) Благотворительный фонд «ЕВИТА» принимает всех детей на свое попечение. Все сборы ведет Благотворительный фонд «ЕВИТА», поэтому с организацией заключается отдельный договор на оказание благотворительной помощи. Вся помощь осуществляется через сборы на детей на информационных ресурсах фонда и Хосписа, а также на сайтах партнеров. Для сборов предоставляются фотографии ребенка, история ребенка и подписываются документы на сбор персональных данных и использования фотографий. Так как Хоспис «Вкус жизни» и БФ «ЕВИТА» являются некоммерческими благотворительными организациями, без открытия сборов невозможно осуществлять помощь в заявленном объеме. Потому что на все программы собираются благотворительные пожертвования.
  • Мы оказываем помощь на основании подписанных с семьей Договоров: на профессиональную паллиативную помощь – с «Хосписом «Вкус жизни», на оказание благотворительной помощи – с Благотворительным фондом «ЕВИТА».

Услуги Хосписа

  • Врачи хосписа – специалисты по паллиативной помощи. Они не занимаются лечением основного заболевания, но помогают облегчать симптомы болезни и предотвращать вторичные осложнения.
  • Медицинские специалисты хосписа (врачи), как и хоспис в целом, не оказывает экстренной медицинской помощи и не выезжают в экстренных случаях. Они обучают родителей и ухаживающих членов семьи, как вести себя в экстренных ситуациях и что в них делать.
  • В хосписе существует круглосуточная горячая линия, куда можно обратиться в случае внезапной поломки оборудования, с просьбой сопровождения при госпитализации.
  • Лечащий врач должен видеть ребенка не реже 1 раза в квартал, если у ребенка все хорошо и может приезжать чаще, если есть проблемы.
  • В хосписе также есть специалист респираторной помощи и стоматерапевт, специалисты посещают детей, если у ребенка есть проблемы с дыханием или установлены стомы.
  • Если есть потребность, мы приглашаем узких специалистов внутри хосписа или из партнёрских клиниках: невролог, отоларинголог, офтальмолог, ортопед, кардиолог и др.
  • Одним из ключевых специалистов является эрготерапевт, который помогает подобрать для ребенка коляски, ортопедические изделия и другие ТСР.
  • Медсестры навещают ребенка не реже 1 раза в месяц, если у ребенка все хорошо, и могут приезжать чаще, если есть проблемы. Медсестры могут проконсультировать родителей по вопросам ухода за ребенком, проверить корректность работы медицинского оборудования, осмотреть ребенка или помочь родителям в выполнении каких-то манипуляций по уходу. Обучение родителей и других ухаживающих лиц по уходу за стомами и кормлению через гастростому.
  • Няни хосписа помогут в гигиенических процедурах, купании, смене повязок. В прогулке и ее организации.
  • Игровые терапевты хосписа работают преимущественно с детьми с затрудненной коммуникацией, а также с тяжелыми и множественными нарушениями в развитии. Навещают ребенка 1 раз в 1–2 недели, чтобы обучить родителей навыкам коммуникации, игры, развития ребенка.
  • Психологи хосписа предоставляют регулярные и разовые консультации по вопросам психического здоровья ребенка, родителей, братьев и сестер. Могут работать со всеми членами семьи любого возраста, которые вовлечены в уход за ребенком. Это могут быть встречи в офисе Хосписа, дома у семьи, скайп, телефон, мессенджеры – любой комфортный для родителей способ связи. Психологи могут помочь родителям психологически адаптироваться в ситуациях, связанными с состоянием ребенка. Мы предлагаем членам семьи, вовлеченным в уход за ребенком, одну обязательную ознакомительную встречу с нашим психологом, после которой вы можете принять решение о необходимости, форме и интенсивности дальнейшего сотрудничества.
  • Нейропсихолог хосписа занимается с детьми, у которых есть показания для проведения нейропсихологической коррекции. Для этого используется предварительная нейропсихологическая диагностика.
  • Социальный работник и медицинский правозащитник помогают получить все, что государство декларирует как помощь: лекарства, ТСР, льготы. Специалист включается совместно с родителями в борьбу с бюрократическими проволочками: составляет заявления, помогает разобраться в текущей юридической ситуации по получению необходимого.

Мероприятия

Главный человек для коммуникаций между семьей и командой — координатор хосписа, который помогает организовать процесс обеспечения ребенка и является главным контактным лицом для семьи по всем организационным вопросам. Ведет все чаты с семьями. Перенаправляет на других специалистов в случае потребности.

Система коммуникаций между Хосписом и семьей

  • При поступлении на попечение каждая семья добавляется в чат «Паллиативные дети СО», за ней закрепляется персональный куратор.
  • Основной канал «Паллиативные дети СО» для подопечных, в котором публикуется актуальная информация о законодательстве, обо всех значимых изменений законодательства, даются алгоритмы по общению и коммуникации с органами власти, родители могут делиться своим опытом, ведется социальное сопровождение, размещается информация о социокультурных мероприятиях, проводимых фондом и Хосписом.
  • Хоспис работает, чтобы семья с неизлечимо больным ребенком могла жить максимально полноценной, нормальной жизнью. Чтобы ребенок жил у себя дома с родителями. Чтобы его не отдали в интернат. Чтобы ребенок как можно меньше жил в больнице. Чтобы у родителей была помощь и поддержка в уходе за ребенком. Мы стараемся заранее продумать проблемы, которые могут случиться с ребенком и их предусмотреть, обеспечить заблаговременно оборудованием, обучить родителей, чтобы если что-то неожиданное случается, родители не должны были бы звонить в скорую, а сами умели бы помогать своему ребенку. Также нам хочется, чтобы дети жили максимально полной и активной жизнью, не лежали в кровати, не сидели только дома, а имели бы полноценную жизнь. Для этого создан наш хоспис.