Безенчукский, Кинельский, Кинель-Черкасский и Красноярский районы посетила команда проекта «Под крылом» в октябре 2025 года. В ходе 7 выездов удалось осмотреть в общей сложности 20 детей.
В безенчукском районе в каждую семью с командой приезжал и педиатр, который ведет конкретного ребенка. Здесь числятся четыре паллиативных ребенка в трех семьях. В одной из них воспитываются два паллиативных брата. Все эти семьи объединяет то, что ни родители, ни лечащий врач ребенка не понимали, что из себя представляет первичная паллиативная помощь. Более того, родители признались, что паллиативный статус ребенка ничего не изменил в их жизни.
С непростой ситуацией пришлось столкнуться в семье из Таджикистана. 13-летнего мальчика, который должен питаться через зонд, продолжают кормить через рот. За период, пока мальчик на лечебном питании, его вес не изменяется. Масса тела остается критически низкой. Помимо этого вызвали беспокойство хрипы и резкие скачки сатурации. Однако родители, не говорящие по-русски, не осознают тяжести состояния ребенка. Была рекомендована плановая госпитализация в паллиативное отделение для подбора терапии и коррекции нутритивного статуса.
В Кинель-Черкасском районе команда проекта посетила 5 семей. В этот раз в выезде участвовали заместитель главврача по педиатрии и педиатры районной ЦРБ, которые и наблюдают детей. Во всех пяти семьях родители с благодарностью говорили о врачах, подчеркивали, что чувствуют и видят вовлеченность педиатров и их желание всесторонне помочь ребенку.
Мы убедились, что семьи получают именно те препараты, которые подходят ребенку. Дети получают направление на массаж. Часть детей проходит реабилитацию на дому благодаря выездной реабилитационной службе в рамках реализации ПСУ от Министерства социально-демографической и семейной политики Самарской области. Из явных проблем, которые мы отметили у паллиативных детей в Кинель-Черкасском районе: некачественные и неподходящие ТСР, неполные ИПРА. У некоторых родителей были запросы на юридическую консультацию.
В двух семьях мы узнали о проблемах с образованием детей.
Посещая семьи в Кинельском районе, команда проекта столкнулась с тем, что некоторые родители категорически не готовы к установке ребенку гастростомы. Много беспочвенных страхов и мифов пришлось развенчать специалистам. Все потребности семей были зафиксированы, предложена конкретная помощь, и мы обязательно будем поддерживать этих детей и их родителей.