«Разве твой сын хотел бы быть гирями на твоих ногах?»
Ольга Шелест — исполнительный директор БФ «ЕВИТА», автор и руководитель проектов «Юрик с кнопочкой», «Вкус жизни», «Мамин вкус жизни» и других, член Общественной палаты Самарской области, член Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области и просто мама замечательного #Юрикскнопочкой:
«Для меня «Компас» — это возможность поддержать родителей паллиативных детей, которые столкнулись с тяжёлым диагнозом впервые и ещё не научились с ним жить, — говорит Ольга Шелест . — Вот когда первый раз, как гром среди ясного неба, тебе говорят, что твой ребенок долго не проживет, будет «овощем» и лучше сдать его в спецучреждение…
Что в этот момент чувствуют родители? Как побороть в себе страх и отчаяние?
Где найти поддержку?
Так вот, для меня проект «Компас» – это возможность сказать родителям о том, что:
Никто не виноват, что так произошло!
Это не конец жизни! Это начало другой жизни. Просто дорога стала чуть-чуть другой.
Когда-то психолог сказал мне: «Разве твой сын хотел бы быть гирями на твоих ногах?» Ответ очевиден! Паллиативный ребенок — это не оковы!»
В проекте «Компас паллиативной жизни» Ольга Шелест :
Прочтёт лекции о законодательстве в паллиативной помощи;
Расскажет о принципах нутритивной поддержки, в том числе, кому и когда нужна гастростома;
Объяснит, как понять, что неговорящему ребенку больно и как ему помочь;
Поможет семьям решить вопросы, связанные с получением необходимых льгот, пособий, нутритивной поддержки;
Проконсультирует по вопросам введения лечебного питания и уходом за гастростомой;
При необходимости организует консультации диетолога.