Проект: Хоспис на дому

01.05.2023
по настоящее время

Многие думают, что такие, как я — дети с неизлечимыми смертельными заболеваниями – наказание и тяжкий груз…

Многие предлагают мамам таких, как я детей, сразу отказываться от больного ребенка и не портить себе жизнь…

Многие думают, что такие, как я, ничего не понимают, раз не умеют держать голову, сидеть, стоять, говорить, не видят и не слышат, кушают с помощью специальной трубочки в животе…

Но если бы я мог говорить, я бы вам сказал – не верьте всему, что говорят! Если бы не моя мама – меня давно не было бы на свете, потому что такие как я и правда – долго не живут. Без любви. Той любви, которую может дать только мама! Семья!

Моя мама – это мой мир! Она – мои глаза, уши, руки, ноги. Она- вся моя жизнь. А я – ее. Во всяком случае, именно так говорит моя мама.

Она говорит, что никогда не могла бы подумать, что станет мамой ребенка-инвалида с неизлечимым генетическим заболеванием! Она – подполковник полиции в отставке, ветеран боевых действий, журналист, человек, для которого никогда не было нерешаемых вопросов и проблем…

Именно я, так говорит мама, перевернул всю ее жизнь и оказался лучшим, что с ней произошло. Потому что теперь она точно знает – что такое безусловная любовь. Она говорит, что и сама стала добрее и терпимее, а еще, что я подарил ей удивительных людей вокруг и удивительный мир, в котором нет места зависти, злости, подлости.

Конечно, моей маме было тяжело. Особенно в первые несколько месяцев, пока никто в моей семье не понимал, что со мной и почему я все время плачу и не держу голову, и вообще остановился в развитии.

Мама говорит, что были моменты, когда ей хотелось выйти из окна вместе со мной, потому что ее мучило чувство вины перед нашей маленькой семьей. Но однажды, она услышала притчу о том, что Бог не дает испытаний больше, чем человек может вынести и о том, как в самые тяжёлые моменты жизни человека Бог нес его на руках. Эта притча помогла ей тогда по-другому посмотреть на все происходящее в нашей жизни и дала сил. Сил – идти дальше, вместе со мной. А я, так говорит мама, стал ее личным ангелом-хранителем и помощником во всех делах, которыми она занимается.

Мама стала директором благотворительного фонда «ЕВИТА» и начала помогать таким же мамам, как она сама и таким же детям, как я. А еще она стала искать семьи детям-сиротам с инвалидностью, от которых отказались их родители. И мама говорит, что искать семьи для таких детей помогаю ей я.

Мы с мамой очень надеемся, что раз вы заглянули на сайт Хосписа «Вкус жизни» — он станет для вас вдохновляющей историей торжества добра над злом, жизни над смертью, радости над слезами. В те моменты, когда шторма жизни скроют горизонт и не будет видно конца и края проблемам и боли, пусть у вас всегда будет ваша путеводная звезда. Ведь наша сила – внутри нас!

Юрик с кнопочкой, мальчик с неизлечимым нейродегенеративным заболеванием, вдохновитель многих незнакомых друг с другом людей на добрые дела и помощь паллиативным детям, всей своей жизнью опровергающий все мифы о паллиативных детях.

Заповеди Хосписа

Эти заповеди написала Вера Миллионщикова — создатель Первого Московского Хосписа